zjukla: (Default)
Взято из открытых источников.

Пожалуй ,я отвечу в той части ,что касается работы координаторов волонтеров, остальные домыслы даже комментировать не буду. На все возникшие у автора вопросы он может получить исчерпывающий документированный ответ в фонде.
Работу диспетчеров по крови переоценить невозможно: если вспомнить ситуацию пяти-шестилетней давности, когда доноров не было вообще. Тогда в 31ГБ приходило в день всего несколько человек, а на отделении было по 10- 15 человек. остро нуждающихся в переливаниях крови. Сейчас количество доноров увеличилось в разу - так это диспетчеры их находят, агитируют, обзванивают бывает по 100 человек в день и каждому позвонившему подробно объясняют противопоказания и правила подготовки к кровосдаче.

Read more... )
zjukla: (Default)
zjukla: (Default)
1. Валерий Панюшкин Варварский культ успеха
Немного о работе отделения ТКМ изнутри

2. Александр Гезалов Черный фандрайзер

3. Что такое доказательная медицина?
Беседа Ревекки Фрумкиной с доктором медицинских наук Евгением Парнесом
zjukla: (Default)
Милостыня должна запотеть в руке дающего

К статье, с форума где я ссылку нашла
" У людей зачастую очень далекое от реальности представление о работе благотворительных фондов: от крайне уничижительного до крайне восторженного. Обе крайности, на мой взгляд, порочны и губительны для самой идеи благотворительности.
Я - за то, чтоб жертвователь понимал, как обстоят дела в реальности , а не в розовом или черном ареоле.
Тогда, возможно, меньше будет как завышенных ожиданий и требований к фондам ( из последних упреков на страницах ВКонтакте: "Вы обязаны обзванивать - обходить каждого подопечного фонда ежедневно и выспрашивать обо всех его нуждах, и фонд обязан дать маме денег ( без подтверждения конкретных нужд) - она здесь с ребенком одна!") с одной стороны, так и наивных восторженных "Фонды все могут!" , с другой стороны.

И мне кажется очень важной мысль о важности безадресных пожертвований. Иначе, да, на одного ребенка собирается больше денег, чем на другого, которому не меньше надо. И бывает так, что мы просим жертвователей обдумать вопрос о перенаправлении своего пожертвования другому ребенку. И да, жертвователь либо "смиряется" и соглашается с нашей просьбой. либо настаивает на своем. В обязательном порядке мы просим жертвователей выразить свою волю .если они перевел деньги ,а ребенок умер. и если жертвователь не соглашается передать деньги на другого ребенка ,мы обсуждаем с ним вопрос возврата пожертвования.

И Ваша реакция на статью - то, что Вы нашли взгляд фонда "Вера" близкими и понятными, а чьи-то взгляды вам показались неприемлемыми, говорит о том, что статья выложена правильно. Если человек задумается, что ему близко .а что нет - это приведет к осознанному выбору, а это, как мне кажется, одна из самых важных вещей в благотворительности. Не сиюминутные эмоции , а осознанность своей помощи."


О лечении за границей по линии Минздрава, комментарий к Приказу Минздрава.

Цитата
"Процедура направления прописана в регламенте до мельчайших деталей. Сначала пациент должен пройти обследование в одном из федеральных медицинских учреждений, врачи которого дадут заключение о том, что все возможности лечения на родине исчерпаны, а методы, которые могут ему быть полезны, есть в других странах. Затем с заявлением и заключением врачебной комиссии, а также личными документами пациент (его родители или полномочные представители, если речь о ребенке) могут обратиться в минздравсоцразвития. Там его рассмотрит специальная комиссия из ведущих специалистов. По ее заключению могут быть назначены и дополнительные обследования в других российских лечебно-профилактических учреждениях. После того, как все необходимые заключения получены, комиссия принимает решение: направить больного за рубеж или отказать.

Если решение положительное, заключается договор о выделении средств на оплату проезда и проживание за рубежом, а также суточные на все время пребывания там для самого больного и сопровождающего его лица, если такое сопровождение необходимо. Одновременно заключается договор на оплату лечения с иностранной клиникой."
zjukla: (Default)
каковы вообще шансы выжить и выздороветь после ТКМ?
и еще: кому рекомендуют ТКМ? тем, у кого рецидив или сложный вид лейкоза или вообще всем, у кого лейкоз?
и еще один, последний, вопрос. я столкнулась с мнением, что у нас научились делать пересадку, а вот "выхаживать" больных после ТКМ - еще нет, все в процессе. что можете на это сказать?


Постараюсь ответить, что смогу.
ТКМ рекомендована тогда, когда невозможно вылечить без нее. При определенных видах лейкоза и опухолей, при мутациях и хромосомных поломках, при химиорезистентном течении и т.д. То есть в тех ситуациях, когда без нее вероятность излечения близка к нулю и у врачей нет другого выбора, просто нет - и все. Те, кто погиб после трансплантации, с высочайшей долей вероятности погиб бы от рецидива. Те, кто выжил, - именно трансплантация спасла от смерти. Вопрос стоит именно так.
Прогноз зависит от десятков, если не сотен причин. Стадия заболевания, количество и качество предшествующего лечения, химиорезистентность, состояние внутренних органов, поведение самого пациента, совместимость трансплантата, то, как ведет себя трансплантат в чужом организме - пока ни один специалист в мире не может предсказать, приживется он или нет, как будет протекать реакция "трансплантат против хозяина", трансплантация костного мозга все же еще сравнительно молодой вид лечения.
Если мы получаем пациента, которому провели несколько высокодозных курсов отечественного метотрексата, это значит, что у него уже посажены почки, печень и, скорее всего, были неврологические осложнения, а это значит, что риск при трансплантации повышается. Если мы получаем пациента, которого направили на трансплантацию не тогда, когда это было показано, а в третьем-четвертом рецидиве, риск трансплантации повышается - а многие врачи по месту жительства пациента почему-то не направляют сразу, когда выявлена мутация, к примеру. Если мы получаем пациента с букетами каких-нибудь устойчивых инфекций, которые он принес из другой больницы или, не приведи Бог, зигомицетой, "выращенной" дома, то риск трансплантации повышается. Если мы получаем пациента, который (или родители которого) не следует рекомендациям врача и нарушает диету, требования к условиям проживания и т.д., риск посттрансплантационных осложнений повышается. И т.д. Немецкие врачи, небось, никогда не видели пациента, которому сразу после трансплантации родственники на радостях привезли суши, а мы видели. И тех, кто яблоки посттрансплантационному пациенту в стерильный бокс носит, тоже. Пациентов, присланных не вовремя, леченных кое-как и кое-чем, живущих в антисанитарных условиях... Понимаете, ТКМ - это очень ответственная история, в которой нет мелочей. Поэтому просто цифры выживших ничего Вам не скажут, нужно всегда сравнивать конкретный диагноз, состояние, предлеченность, совместимость и т.д., смотреть, что произошло и почему произошло с каждым конкретным пациентом.
А если отвечать на Ваш главный вопрос - да, можно выжить после ТКМ. Можно выжить после ТКМ в рецидиве, с совместимостью 50 процентов, инфекциями и прочим. Имеем примеров на все случаи в горбачевской клинике, когда вытаскивали таких пациентов, у которых никто шансов не предполагал не только у нас, но где бы то ни было. Просто это тяжелейшее лечение для больных, которым больше ничего не помогает, потому и результаты не такие, как при базовой химии.
Елена Грачева, "Адвита"
zjukla: (Default)
Продолжение ответов на вопросы.
Вы просто не представляете, насколько это приятно перетаскивать себе в журнал.
Источник все тот же, выделение мое.
******

Вопрос:
"Анна, не могли бы вы рассказать, чем опасна личная дружба между волонтером - и его подшефными?
Потому что с обыденной точки зрения может казаться, что близкие отношения, да еще возникшие в сложной ситуации - это так прекрасно и здорово. Для всех - и для подшефного, и для самого волонтера.

И, такой немаловажный вопрос.
Часто в том же вКонтактике встречаются ситуации, когда волонтеры, помогающие семье, позволяют себе как оценивать получаемое ребенком лечение, так и давать родителям советы по выбору лучших вариантов для ребенка, вплоть до выбора клиники и метода. При этом, подчеркиваю, речь идет именно о волонтерах, не врачах-онкологах.
Насколько возможна такая ситуация с волонтерами "Адвиты"?"

Ответ:
Давайте, я со второго начну.
Надеюсь,что такая ситуация (когда наш волонтер дает какие-либо советы, касающиеся лечения, маме) невозможна в принципе. Допустим гипотетически, что волонтер - врач-онколог, даже детский онколог, но ведь он не досконально разбирается в случае лечения этого конкретного ребенка, а значит, его опыт может быть неприменим к этому конкретному ребенку и его случаю.
Чаще - волонтер - врач любой другой специализации ( волонтеров онкогематологов я не припомню) или медсестра, или студент медицинского вуза. Что они могут предложить в смысле лечения такого, что не предложат лечащие врачи?
Еще чаще - волонтер -мама, а ведь течение и лечение даже банальной простуды кардинально отличается у здоровых детей и у подопечных фонда, значит, советы здесь также неприменимы.

Это во-вторых, а главное - волонтер не несет ответственность за протекание лечения у ребенка, а лечащий врач несет. Так какое моральное право имеет волонтер, мало, как я уже писала выше, понимающий в онкологии и гематологии, что-то советовать? А оценивать? С какой стати - откуда взяться квалификации оценивать врачей у неврача?

А у мамы всегда есть соблазн посоветоваться со знающим, как ей кажется ( а любой спокойно говорящий в данной ситуации человек кажется знающим), человеком. Посоветоваться, даже пожаловаться. И в этой ситуации очень трудно суметь держаться нейтрально, для неопытного волонтера это задача, как правило, непосильная: объективной информации о ходе лечения у него нет и быть не может, а мама говорит так убедительно, так хочется ее поддержать!
И волонтер, поддерживая маму в ее недовольстве, дезориентирует ее и, к сожалению, способствует развязыванию локального конфликта с врачом и медсестрами, который до этого тлел. Это ни в коем случае не идет на пользу ребенку.

Ответ на первый вопрос
В дезориентации мамы, пожалуй, кроется первая опасность личной дружбы волонтера с семьей подопечного.И советовать, как лечить ребенка, тоже нельзя, даже если хочется. Например, безобидный вроде бы совет подавать ребенку витаминчиков, или иммуномодуляторов, или БАДов - может быть смертельно опасен для больного ребенка.

Вторая - в том, что волонтер, подружившись с ребенком, часто идет на поводу у его желаний, не зная или не считаясь с запретами: "Ну ему же очень хотелось салатика!" после трансплантации, или соленых чипсов при острой почечной недостаточности, или тортика с кремом после тяжелейшего поноса, или мягкую игрушку, или живой цветок - все это опасно, часто смертельно опасно. Но ребенок-то хочет, а волонтер хочет как лучше, хочет порадовать, хочет быть другом...

Третья опасность: когда волонтер, подружившись, хочет стать самым главным для ребенка, неосознанно стараясь вытеснить даже родителей, когда у него появляется мысль: "Я лучше ,чем мама, занимаю ребенка, ухаживаю". Или волонтер в споре родителей ребенка принимает чью-то сторону и начинает активно поддерживать одного из спорящих или даже ссорящихся.

И наконец, когда ребенок уезжает, вылечившись, волонтер испытывает чувство потери: "Вот раньше был нужен, а теперь мне звонят куда реже..."
Это чувство потери по силе бывает даже сопоставимо с чувством, которое испытывает волонтер, если, к несчастью, ребенок умирает, но к нему примешивается еще и горечь невероятной обиды , которую трудно побороть.

Все эти опасности и привели к тому, что волонтерам "Адвиты" мы крайне не рекомендуем дружить с подопечными и их мамами и стараемся, чтоб волонтеры приходили на отделение только с опытными координаторами и занимались бы со всеми ребятами в игровой, а не разбредались по палатам."
*****
zjukla: (Default)
И не смотрите на тег к записи :)
Я опять о нормальной благотворительности. То есть когда люди делают хорошее дело

Вот, например, как выглядит настоящая работа с волонтерами, позволяющая не допускать случайных людей к пациентам онкоотделений, что может привести к проблемам как у "доброго человека", так и у пациента и его родственников.
Все выделения в тексте - мои

*****
Каждая анкета будущего волонтера попадает опытному психологу, имеющему практический опыт работы с онкологическими больными, а также практический опыт работы с волонтерами и волонтерскими группами.
С каждым потенциальным волонтером психолог встречается лично и общается примерно час, обсуждая мотивы, приведшие человека к его решению стать волонтером. Как правило, в ходе беседы представление потенциального волонтера о фонде, его подопечных и своих желаниях и возможностях очень корректируется.
После встречи психолог пишет подробное резюме о своем видении склонностей волонтера и присылает координаторам работы волонтеров ( мне в том числе) . Мы читаем резюме и приглашаем человека на встречу волонтеров по акциям или на встречу волонтеров, желающих посещать больницы в зависимости от желаний человека. Если человек готов проводить мастер-классы, мы обсуждаем его возможности по телефону, то же самое происходит, если человек готов помогать как курьер по перевозке лекарств.

После встречи -инструктажа, если волонтер готов попробовать себя на акции, он записывается в удобное для себя место и время в таблице работы волонтеров и приходит на акцию вместе с 2 опытными волонтерами ( учится). Если он готов ходить в больницу, он собирает необходимые справки и вместе с опытными волонтерами и координаторами идет в выбранную им клинику.

2 раза в месяц проходят встречи волонтеров с психологом, на которых обсуждаются важные для волонтеров вопросы и выявляются болевые точки ( иногда волонтерам рекомендуется индивидуальная встреча с психологом).

Бывает так, что мы видим, что волонтеру не показано в силу его психоэмоционального состояния ходить в больницу. Если он не осознает этого, психолог мягко подводит его к этой мысли, предлагая другие формы помощи подопечным.

В фонде есть правило ,что несовершеннолетние, пожелавшие стать волонтерами фонда, имеют"ограничение в правах" и должны обязательно согласовать свое желание быть волонтером со своими родителями в первую очередь.

На данный момент в среднем в фонд поступает до 15 анкет в день.
Часть из них носит осознанный характер, а часть заполнена под влиянием минутного влечения. Чтоб это выяснить, психологи берут несколько дней паузы, прежде чем звонить и договариваться о встрече.Это дает возможность человеку остыть или утвердиться в своем желании. В среднем из 10 -15 анкет реально до беседы с психологом доходит 5-7 человек ( часть анкет заполняют не жители Петербурга, мы стараемся связать их с фондами в их городах). После собеседования человек имеет время реально оценить свои возможности и соразмерить их со своими желаниями. а также выбрать наиболее желаемое направление помощи. К этому моменту он обычно уже или готов к разговору с координатором и хочет начать помогать, или пропадает по-английски)

Всех волонтеров неоднократно предупреждают о возможности психотравмирующих ситуаций. особенно в больнице. мы очень стараемся избежать личного волонтерства. когда волонтер становится личным другом подопечного, это наиболее опасная ситуация, поэтому мы очень просим волонтеров не выделять в общении кого-то из детей и стараемся, чтоб волонтеры поодиночке в больницу не ходили, даже опытные.
Спасибо , что дочитали мой длинный пост.
С уважением, Кулакова Анна, координатор работы волонтеров "Адвиты"
*****

September

SunMonTueWedThuFriSat
1
 
2
 
3
 
4
 
5
 
6
 
7
 
8
 
9
 
10
 
11
 
12
 
13 14
 
15
 
16
 
17
 
18
 
19
 
20
 
21
 
22
 
23
 
24
 
25
 
26
 
27
 
28
 
29
 
30